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最近半月，李芳（化名）的心情起伏不定。 3月29日，國家衛(wèi)健委發(fā)布了關(guān)于《臨床急需藥品臨時進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時進(jìn)口工作方案》，向社會公開征求意見，并公布了擬牽頭進(jìn)口和使用氯巴占的50家醫(yī)療機構(gòu)名單。 這意味著，包括李芳孩子在內(nèi)的EIMFS患兒有望通過合法渠道用上氯巴占。 而就在9天前，李芳收到了河南中牟縣檢察院駁回申訴的材料——去年，因為給病友接收并轉(zhuǎn)寄氯巴占，李芳被指涉嫌“走私、運輸、販賣毒品罪”，相繼被警方調(diào)查的還有另外三名患兒家屬。此后，檢方考慮到他們“為子女治病誘發(fā)犯罪”，且“未獲利”，做出相對不予起訴的決定。 EIMFS是一種罕見的癲癇病，由意大利學(xué)者Copola于1995年首次發(fā)現(xiàn)，它表現(xiàn)為游走性局灶性發(fā)作，會導(dǎo)致嬰兒智力和運動發(fā)育落后。目前，EIMFS主要是對癥治療。氯巴占適用于焦慮癥和難治性癲癇，在我國屬于國家管制的二類精神藥品，尚未批準(zhǔn)上市。 在李芳看來，購買氯巴占是為了挽救兒子的性命，接收轉(zhuǎn)寄氯巴占是為了讓其他癲癇患兒吃上藥，她在盡一個母親的本份，不應(yīng)構(gòu)成涉毒犯罪。去年11月，在收到不起訴決定書后，李芳提起了申訴，其他三位家屬則在決定書上簽字認(rèn)罪。 與李芳同期被起訴的，還包括找她轉(zhuǎn)寄氯巴占的網(wǎng)友“鐵馬冰河”，他此前一直給EIMFS患兒家屬代購藥物。3月18日，“‘鐵馬冰河’走私販賣毒品案”一審在中牟縣人民法院開庭，當(dāng)庭未宣判。 2017年，國家禁毒委員會辦公室《關(guān)于印發(fā)（100中麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性這算表）的通知》中指出，1克氯巴占相當(dāng)于0.1毫克海洛因。不過，2015年最高法出臺的《全國法院毒品犯罪審判工作談會紀(jì)要》認(rèn)為，出于醫(yī)療目的，販賣管制類精麻藥品的行為，不以涉毒罪名定罪。 在風(fēng)波中，EIMFS的患兒們陷入用藥危機。李芳說，靠向病友借藥和購買，撐到現(xiàn)在。國家衛(wèi)健委的公告讓她看到了希望。 2020年1月，34歲的李芳在鄭州生下兒子龍龍。龍龍出生第9天，手腳莫名抖動，嘴角常帶唾沫。25天大時，他被診斷為嬰兒癲癇病；3個月大時，被確診EIMFS。 李芳說，最初她希望孩子能被治愈；后來希望他長大一點，會跑、會跳、會笑、會交流……體會人的感情；再到后來，就希望他能活著，活著才有希望。有時候她覺得，這是一種習(xí)慣，一種本能。 【以下是澎湃新聞記者與李芳的對話】 藥品與“毒品” 澎湃新聞：第一次聽說氯巴占是什么時候？ 李芳：小孩生病后，醫(yī)生給我們開了氯巴占，讓我們試一試，說是效果還不錯，就是吃了可能痰多一些。醫(yī)生還告訴我們，國內(nèi)藥店、醫(yī)院買不到這個藥，讓我們?nèi)ゲ∮讶簡枂?，看看有誰家小孩在吃，問一下他們是怎么購買的。 澎湃新聞：哪種情況下需要用這個藥？ 李芳：我也不是很清楚，一般來說，吃這種藥的小孩都是癲癇病情比較嚴(yán)重的。 澎湃新聞：孩子吃了這個藥后效果怎么樣？ 李芳：最開始，孩子一直是癲癇持續(xù)狀態(tài)。吃了很多種抗癲癇藥，都沒有效果，用了氯巴占后，很神奇，癲癇持續(xù)發(fā)作就控制住了。我每天早晚給他喂一次，最初一次吃1.25毫克；隨著體重的增加，現(xiàn)在每次的劑量增加到7.5毫克。氯巴占一般都是聯(lián)合用藥，配合其他幾種藥一起吃，他至今吃了有一年多了。 澎湃新聞：有副作用嗎？ 李芳：所有的癲癇藥都有副作用，我們就想先控制住癲癇發(fā)作，因為癲癇持續(xù)狀態(tài)會危及生命，我們就想讓他好好活著。 澎湃新聞：你什么時候知道氯巴占是國家違禁藥品？ 李芳：去年九月份，民警找過來的時候，告訴我氯巴占是違禁藥品。 澎湃新聞：司法材料里提到，你明知氯巴占是國家管控的精神藥品，實施了幫助他人逃避海關(guān)監(jiān)管，非法接收入境轉(zhuǎn)寄的走私行為？ 李芳：當(dāng)時公安反反復(fù)復(fù)地問我，是不是之前就知道氯巴占是管控藥，我就說了一句：可能群里有人提過。其實這個事情之前，我對氯巴占是不是管控藥沒有任何概念和印象，我只知道它是我們癲癇患兒的一種藥品，更不知道它具有毒品的屬性。我跟“鐵馬冰河”之間沒有任何利益關(guān)系，如果知道它是管控藥，有風(fēng)險，會涉及到毒品犯罪，我為什么要幫他接收轉(zhuǎn)寄氯巴占。這件事算是給我們病友上了一課，因為我們一些小孩不止用到這一種精神類藥品。 澎湃新聞：你怎么看待氯巴占既是藥品又是“毒品”？ 李芳：一開始，從我內(nèi)心來說，我接受不了這個東西是毒品，因為覺得它就是小孩吃的一個藥。后來，我理解了它在法律規(guī)定上具有雙重屬性，用于疾病治療時，它是一個藥品的身份；它被用于非法用途時，有毒品的屬性。我跟我朋友說，我以前不了解這個法律，后來了解到它，以及它后面的解釋性條款后，覺得國家制定法律時，既有法律的嚴(yán)肅性，也有法律的溫度。包括這次執(zhí)法機關(guān)，辦案過程中，他們態(tài)度很好，讓我覺得很溫暖。但我不理解，這些氯巴占用于疾病治療，而不是非法用途，為什么會被認(rèn)定為毒品的屬性？ 病因“未知” 澎湃新聞：龍龍會叫媽媽了嗎？ 李芳：不會，這種功能比較高級。 澎湃新聞：他現(xiàn)在的情況怎么樣？ 李芳：龍龍現(xiàn)在兩歲多，四十多斤重，不會說話，不能動，只能躺著吃流食……雖然癲癇持續(xù)狀態(tài)控制住了，但他的認(rèn)知、語言和運動等各方面都沒有發(fā)育，而且從大半歲開始出現(xiàn)腦部萎縮。他最近經(jīng)?？摁[，連續(xù)幾天幾夜不睡覺，之后再連續(xù)睡幾天幾夜，我們帶他去醫(yī)院也查不出原因。一年前開始出現(xiàn)這種狀況，那時一個月出現(xiàn)幾天，現(xiàn)在這種狀況越來越頻繁。有一天，我錄了一段兒子哭鬧的視頻，發(fā)給了一位病友看。他說想象不出，這么小的小孩，幾天幾夜不吃不喝不睡大哭，是怎么撐下來的。如果是他的小孩，一個小時都撐不了，他小孩也患癲癇病。持續(xù)這樣很危險，突然血氧下去了，他沒有呼吸了，全身黑了、紫了，怎么辦？ 澎湃新聞：怎么辦？ 李芳：我們給他吸氧，隨時都需要注意。我跟他爸爸經(jīng)常像兔子一樣，眼睛紅紅的。 澎湃新聞：現(xiàn)在主要是誰照顧小孩？ 李芳：孩子生病后，我就沒有上班了，跟孩子爺爺奶奶一起帶。孩子爸爸要上班，休息的時候也會陪我們。 澎湃新聞：你們后來從哪兒購買氯巴占？ 李芳：去年11月份開始，我們有時向病友購買，有時候向病友借，一直撐到現(xiàn)在。今天（3月29日），國家衛(wèi)健委公布已經(jīng)在引進(jìn)了，看到這個消息，我心情一下好了很多，很驚喜，應(yīng)該要不了多久國內(nèi)就可以購買到氯巴占了。 澎湃新聞：每個月小孩的醫(yī)藥費要花多少錢？家里能承受嗎？ 李芳：小孩現(xiàn)在主要吃四種藥，包括氯巴占在內(nèi)，每個月吃藥花費大概2000塊錢左右。不過，他長期躺著，肺功能不好，容易得肺炎，經(jīng)常住院。孩子之前一直做康復(fù)訓(xùn)練，去年5月身體狀況不好就停了。全部加起來的話，沒有具體算過要多少。不過，目前還是能承受的。 澎湃新聞：龍龍的發(fā)病原因現(xiàn)在查出來了嗎？ 李芳：沒有，癲癇只是疾病的表現(xiàn)形式，具體病因至今都沒有查出來。我們帶他去了很多醫(yī)院，河南省婦幼兒童醫(yī)院、鄭州兒童醫(yī)院、清華大學(xué)玉泉醫(yī)院……也在網(wǎng)上問了很多專家，他們都說他是基因突變。我們做了全外顯子測試、染色體核型分析等，卻查不出來具體是哪個基因突變了?？赡艿柔t(yī)學(xué)更發(fā)達(dá)了，才能檢查出孩子的病因。 “涉毒案” 澎湃新聞：你能介紹下關(guān)于你“涉毒案”的具體經(jīng)過嗎？ 李芳：去年九月份，我到中牟縣公安局做完筆錄后，他們跟我說，簽一個取保候?qū)従涂梢曰丶伊?，雖然罪名比較長、比較嚇人。后來，我看到自己涉嫌“走私、運輸、販賣毒品罪”，直接懵了，很震驚，問他們這個是我孩子吃的藥，怎么是毒品犯罪？他們告訴我，這個藥有藥品的屬性，也有毒品的屬性。 他們態(tài)度很好，從頭到尾都很好，包括他們做筆錄時，也會問孩子的情況，會稍微關(guān)心一下我的心理狀態(tài)。回來后，我找了好幾個律師咨詢，他們都認(rèn)為案子不會移送到檢察院，因為最高法出臺的“全國法院毒品犯罪審判工作談會紀(jì)要”明確規(guī)定：當(dāng)它用于醫(yī)療途徑時，它就是一個藥品的身份。我沒想到自己后來被認(rèn)定為“涉毒犯罪”。 澎湃新聞：這個事情對你的生活有什么影響？ 李芳：出這個事情后，家里人都很理解我，但那段時間我自己很焦躁。因為被認(rèn)定為涉毒犯罪，我擔(dān)心以后買不到這種藥，擔(dān)心孩子的病情加重。如果孩子斷藥，可能會引起癲癇持續(xù)狀態(tài)，最嚴(yán)重的可能會猝死。當(dāng)然，平白無故卷入了一個刑事案件，這也讓我覺得很崩潰。 澎湃新聞：你幫代購“鐵馬冰河”接收過幾次包裹？ 李芳：一次，就六月份那次。因為我在他那里買過藥，他知道我的具體地址和姓名。我當(dāng)時還問了他一句，會不會有一些什么問題，他說不會，如果藥卡在海關(guān)那里，可能需要帶孩子的病歷本去把它帶回來。 澎湃新聞：這個事情之后，你跟其他三位家屬有過溝通嗎？ 李芳：我跟本地一位媽媽溝通過，但聊得也不多，我們當(dāng)時都有點避諱這個事。她也不認(rèn)可這個罪名，但是她也沒有申訴。這個事情對她傷害很大，她家里人和周邊的人都不理解，認(rèn)為她一定是干了什么不好的事，家里人認(rèn)為她不應(yīng)該幫代購收包裹。后來，她想再給孩子買氯巴占，她親戚就直接說，不要給孩子吃這個藥了，這個藥是毒品。我們后來聯(lián)系得少，不知道現(xiàn)在怎么樣了。 澎湃新聞：你為什么會堅持申訴，中牟縣檢察院其實并沒有起訴你？ 李芳：檢察院雖然沒有起訴我們，但認(rèn)為我們構(gòu)成了犯罪，只是情節(jié)輕微，考慮是為孩子治病等原因，做出了相對不起訴的決定。我心里一直有心結(jié)解不開，而且小孩始終要吃這個藥，如果他們認(rèn)定這個是犯罪，那小孩之后吃這個藥怎么辦？ 另外，這件事情出來后，有人在網(wǎng)上質(zhì)疑我們，說家長怎么一直給孩子吸毒。我覺得非常痛苦，所以提出申訴，想要一個明明白白的結(jié)果。后來，“鐵馬冰河”案子開庭，我去了現(xiàn)場，想去旁聽，但沒有旁聽證進(jìn)不去。開庭結(jié)束后，我見到了他的律師，律師介紹案子明確了“鐵馬冰河”進(jìn)口的氯巴占全部用于醫(yī)療用途。所以我非常不理解，法院都已經(jīng)明確了它（這些氯巴占）的醫(yī)療用途，為什么它還被認(rèn)定為毒品身份，為什么我們還被認(rèn)定為涉毒犯罪？ 網(wǎng)上有人說希望“法外開恩”，其實不是“法外開恩”，我們也不是去挑戰(zhàn)法律的權(quán)威，而是法律就是這樣規(guī)定的，它用于疾病治療時就是一個藥品的屬性。 澎湃新聞：出事后，“鐵馬冰河”家里人有跟你聯(lián)系過嗎？你怎么看待代購“鐵馬冰河”的案子？ 李芳：“鐵馬冰河”的案子開庭完后，他妻子給我打了個電話，說她替“鐵馬冰河”向我道個歉。我覺得事情已經(jīng)發(fā)生了，也沒什么可道歉的，而且他當(dāng)時也沒想到會這樣。我們其實是一個“案子”，應(yīng)該是同樣的罪名，當(dāng)時我們一共五個人，檢察院對我們四個家屬不予起訴，只起訴了代購“鐵馬冰河”。他家里小孩也患癲癇病，我希望他能早日回家。 澎湃新聞：你的“案子”現(xiàn)在怎么樣了？ 李芳：3月20日，我收到申訴被駁回的通知書，準(zhǔn)備到鄭州市檢察院繼續(xù)申訴。 母親的“本能” 澎湃新聞：這種病目前國內(nèi)外有治愈的辦法嗎？ 李芳：目前沒有治愈方法，而且小孩沒有查出病因，我們現(xiàn)在只能對癥治療。有一次檢查，醫(yī)生以為我孩子是葡萄糖轉(zhuǎn)運子1缺乏綜合征，這種綜合癥的預(yù)后很好，當(dāng)時我們以為有希望了，但后來發(fā)現(xiàn)其實不是這種綜合癥。之后，每次帶兒子去醫(yī)院，醫(yī)生都讓我們面對現(xiàn)實。 澎湃新聞：聽到醫(yī)生這么說，會不會心里很難受？ 李芳：一開始很難接受，很痛苦……孩子病了兩年多，現(xiàn)在心情平靜了很多，但當(dāng)醫(yī)生說他長不大時，我還是會覺得很難受，偶爾會去做心理輔導(dǎo)。 澎湃新聞：你們一共有幾個小孩？ 李芳：我們目前只有這一個小孩。 澎湃新聞：考慮再要一個小孩嗎？ 李芳：暫時還沒有。目前先帶好這一個小孩，因為小孩病因不明，我們有各種擔(dān)心，其他的事等以后再考慮。 他不會說話，難受也不能表達(dá)出來。一開始，我們希望能找到治愈他的方法；后來，我們就希望他長大一點，會跑、會跳、會笑、會交流……體會人的感情，感受人的點點滴滴；再到后來，我們就希望他能活著，能活著就行了，活著才有希望，才能找到病因，說不定哪一天醫(yī)學(xué)突破了這個瓶頸。但有時候覺得，這只是一種習(xí)慣，一種本能，必須堅持下去。 澎湃新聞：感覺太難了。 李芳：我曾和一位醫(yī)生聊天，對方說，我們孩子病因找了這么久都沒有找到，很可能就是國內(nèi)首例或者世界首例。不過，其實也沒有別人想象的那么艱難、痛苦，因為孩子臉嘟嘟的，非?？蓯邸Ｈ缓?，我們一家人出去玩，也會很開心，我老公很疼兒子。 澎湃新聞：如果有針對這種疾病的研究，你們愿意讓他去嘗試嗎？ 李芳：我的孩子什么都可以接受，哪怕科研的方法，實驗的方法都行